有一个脊髓性小脑性共济失调的妈妈,日子怎么过?

我妈妈,在我十二岁的时候,就开始走路不稳,摇摇晃晃,然后病情持续发展,到我十七岁的时候,她需要靠别人搀扶着走路,或者是扶着墙壁慢慢走。现在,我二十七岁了,她已经不会走路了,连拿着勺子吃饭都成问题。她每天不停地摔倒,在小小的房间,扶着沙发和墙壁,走上四五米去洗澡,历时需四五分钟,且还有可能会摔倒;从床上下来拿个水杯可能会摔倒,在床旁上厕所,可能会摔倒,经常把溺桶打翻,尿液浸湿全身……
以前她摔倒的时候,我会很紧张很紧张,当摔倒见惯不怪时,我心里开始有些厌烦,我厌烦了这样的日子。
我的心里,一直有两个声音,一个是,妈妈很可怜!
是的,妈妈很可怜,她得了一种遗传病,她没得选!这种遗传病,会让她失去生活自理能力,她不能出去看外面的花花世界,每天只能守在一个五六十平米的房子里面,活动范围方圆不足三米。她早年间,做丈夫最温柔的贤内助,生育四个孩子,任劳任怨,守在贫穷落后的村子里,默默扮演家庭主妇角色,照看四个孩子长大成人。可,她得到的是丈夫的冷言冷语,每天像个丫鬟一样,听从丈夫的任何指示,骂不还口。慢慢的,随着病情的加重,丈夫对她耐心渐失,从开始的分衾而眠,到分房而睡,从开始的周全照顾,到不理不睬,最后,丈夫让远在深圳的女儿将她带走,而鲜有过问。除了丈夫,孩子们平时也不和她好好说话,心情好,就聊几句,说几句笑,心情不好,就是一阵乱吼。她真的很可怜,已经不能像正常人一样行走了,还没有了丈夫的呵护和孩子们的敬爱。
然而,我心里还有一个声音,就是我好累!我不想再过这样的日子!
从我十三岁起,我就接受来自各种熟悉和不熟悉的过路人的询问和嘲笑,原因只有一个,我妈妈跟正常人不一样!十三岁时,有一个过路的熟人叔叔,问我:你妈妈是不是喝醉酒了?怎么走路这个样子?我除了给他一个白眼,还能说什么?
十七岁时,我带妈妈去深圳做全身检查,二舅妈带着我们一起去,妈妈检查的费用全是二舅妈付款的。检查了很多项目,妈妈有比较严重的妇科病,还有腰椎间盘突出,唯独没有查出脊髓小脑性共济失调。然后,妈妈买了很多药回家,二舅还特地给妈妈买了一张几千块钱的床,送回了我们村。
然后,我们一直以为她是腰椎间盘突出,所以走路走不好,直到有一天,妈妈跟她的发小吵架了,原因是,她发小告诉我小叔,我妈的身体是因为遗传病,我外公也是这样的!妈妈责怪她胡说八道,其实可能就是怕“家丑外扬”吧。虽然妈妈极力否认遗传,但不知道为何,它在我心里生了根,发了芽,我信了!
大学,我选择了学医,因为我想知道妈妈的病是什么病,我想知道我如何能更好地照顾妈妈,我喜欢传统文化,所以学了中医。上大学之后,第一次去图书馆,我就查找了很多关于腰椎间盘突出的资料,我找不到任何一条跟妈妈情况相符的,我很疑惑,难道是我理解错了?
随着时间的推移,我去医院实习了,在中医康复科实习期间,接诊了一个帕金森病患者,看着眼前的病人手足不自觉颤动,我想起了妈妈,我一度以为,她会不会也是这个病?但是,又不像!我询问着我的带教老师,她让我细细说出妈妈的症状,然后从抽屉里拿出一本书,翻到某一页,指着上面的字说:你妈妈应该是这个病!
我一看,上面赫然写着“脊髓性小脑性共济失调”,我借走了那本书,想详细阅读,仔细研究,可惜,上面的相关信息非常有限!我在老师告诉我,这是遗传病的时候,眼圈红了,老师立马安慰我说:没事的,你那么乖,你不会得的!这是什么道理,遗传病因为我是个好孩子、好学生、好女儿,就不会来找我了吗?
实习结束,我回到学校,找到我的针灸老师,我问她,知不知道这个病,我妈妈有这个病,怎么办?她摸着我的脸说:你真的不容易,你这么乖,一定不会有事的!明天的这个时候,你在这里等我,我借你几本书看看。于是,我的老师又借了几本书给我。
经过仔细研读之后,我知道,她就是这个病,我整理了几十页的资料,打印出来,想给我的爸爸看看,让他理解妈妈,可是,他不看一眼!他恼怒地说:得这个病,就该去死!我说:如果我也得这个病了,怎么办?他说:那你也去死,别拖累别人!
我的心,瞬间掉进了一个冰窟!
后来,我给妈妈针灸治疗,效果并不是很好,前男友又因为我妈这个病,跟我分了手,那时,就像是世界末日到了。后来,我放弃了在家给妈妈治疗,一个人出门打工,只想趁着自己还能跑能跳的时候,去看看外面的花花世界。于是,爸爸又开始骂我:不负责任,做事做一半!不听话!自私!再不回来就断绝父女关系!
后来,我四处飘零之后,回到深圳,找了份稳定的工作,和新男友一起生活,把妈妈接到身边照顾。每天,我要做好饭,放在桌子上,她自己拿去吃,负责给她端茶倒水,处理溺桶。我不能在外面过夜,不能出去旅游,不能出差,也不能回老家。刚开始,男朋友还和我一起照顾,后来,因为某些原因,分手了,照顾她的任务,就是我一个人的了。
每天,无论工作回来多晚多累,都要按部就班做好每一件事情,还要处理一些意外。比如说,我经常在半夜凌晨时分,接到她打来的电话,她在她房间打翻了溺桶,浑身的尿液,她需要去洗澡,而我,需要负责起来收拾一地板的尿液。
比如说,我太忙了,没有做饭,点了个外卖,外卖送到楼下,按门铃,没人开门!我给她打电话,没有人接,后来才知道,她刚刚在上厕所/睡觉/走路。外卖送到了,今天的菜有点辣,她吃不了,只能饿肚子!今天的饭盒太紧,打不开,也吃不了,只能饿肚子!
每天晚上,她去洗澡,要预防她摔跤,然后花两个小时的时候等待她洗好,再给她拿干净的衣服给她换上,帮她洗换下来的衣服。
母子二人,就在这个陌生又熟悉的城市,苟延残喘!有时候,我会希望,我们都一睡不起!

有接受过治疗吗?知道自己妈妈这个病,点外卖还点辣的饭菜,不知道这个病忌辛辣吗?

共济失调通常会有走路不稳 说话不清 饮水呛咳甚至吞咽困难等情况 患者现在患病多久了 有哪些症状呢?

你可以去做一下基因检测就知道自己有没有被遗传了

多陪陪她,给他按摩,坚持锻炼,可以中医治疗试试

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